Aiutiamo Roberto.
- Creatore Discussione charlie1967
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Elenet
Digital-Forum Gold Master
Ragazzi a ora mancano 24.000 Euro fate ancora :spam4:,
Una piccola goccia in un mare di speranza può fare molto.
Buona fortuna Roberto e che gli :angel8::angel8: veglino su di te.
Una piccola goccia in un mare di speranza può fare molto.
Buona fortuna Roberto e che gli :angel8::angel8: veglino su di te.
Elenet
Digital-Forum Gold Master
Dal comitato aiutiamo Roberto
Cari amici che ci avete sostenuto, Dario, Lella e Roberto sono da pochi giorni negli Stati Uniti grazie al contributo di tutti voi.
È con molta gratitudine che il Comitato e la famiglia Sanna vi comunicano che la raccolta fondi Pro Roberto ha raggiunto e superato l’obiettivo, degli 800.000 euro.
Grazie alla meravigliosa generosità di tutti siamo arrivati a raccogliere 1.313.481,55 euro in data odierna.
In questo periodo le iniziative Pro Roberto si sono moltiplicate da parte di associazioni e di singoli cittadini aiutando sia Roberto ad arrivare in America sia a richiamare l’attenzione sulle malattie rare, come quella che ha colpito il nostro, ormai di tutti, bambino.
Vi informiamo per questo che tutte le manifestazioni già programmate rimangono autorizzate dal Comitato mentre invitiamo a sospendere ulteriori iniziative.
Relativamente ai fondi raccolti vogliamo ricordare che l’esubero verrà destinato ad iniziative di solidarietà analoghe o alla ricerca sulle Leucodistrofie (art 9. dello Statuto del Comitato Pro Roberto).
Resta inteso che la donazione sarà effettuata solo una volta accertato che non ci sia più necessità di far fronte alle spese mediche relative alle condizioni di salute di Roberto, alle spese di soggiorno, di viaggio e di ogni altra necessità della famiglia.
Il Comitato si impegna a comunicare con trasparenza le informazioni relative alle condizioni di Roberto e alla nostra attività, sia attraverso il sito www.proroberto.it che tramite tutti gli organi di stampa che vorranno darci ospitalità.
A tutti in maniera indistinta il nostro più sentito Grazie per vostra collaborazione pronta e generosa.
Il Comitato
Fonte proroberto.it
Cari amici che ci avete sostenuto, Dario, Lella e Roberto sono da pochi giorni negli Stati Uniti grazie al contributo di tutti voi.
È con molta gratitudine che il Comitato e la famiglia Sanna vi comunicano che la raccolta fondi Pro Roberto ha raggiunto e superato l’obiettivo, degli 800.000 euro.
Grazie alla meravigliosa generosità di tutti siamo arrivati a raccogliere 1.313.481,55 euro in data odierna.
In questo periodo le iniziative Pro Roberto si sono moltiplicate da parte di associazioni e di singoli cittadini aiutando sia Roberto ad arrivare in America sia a richiamare l’attenzione sulle malattie rare, come quella che ha colpito il nostro, ormai di tutti, bambino.
Vi informiamo per questo che tutte le manifestazioni già programmate rimangono autorizzate dal Comitato mentre invitiamo a sospendere ulteriori iniziative.
Relativamente ai fondi raccolti vogliamo ricordare che l’esubero verrà destinato ad iniziative di solidarietà analoghe o alla ricerca sulle Leucodistrofie (art 9. dello Statuto del Comitato Pro Roberto).
Resta inteso che la donazione sarà effettuata solo una volta accertato che non ci sia più necessità di far fronte alle spese mediche relative alle condizioni di salute di Roberto, alle spese di soggiorno, di viaggio e di ogni altra necessità della famiglia.
Il Comitato si impegna a comunicare con trasparenza le informazioni relative alle condizioni di Roberto e alla nostra attività, sia attraverso il sito www.proroberto.it che tramite tutti gli organi di stampa che vorranno darci ospitalità.
A tutti in maniera indistinta il nostro più sentito Grazie per vostra collaborazione pronta e generosa.
Il Comitato
Fonte proroberto.it
babbacall
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Confermo quanto postato da elenet
L'obiettivo è stato raggiunto ed i genitori stessi nel ringraziare per la grandissima solidarietà ricevuta da tutti Italia hanno invitato a sospendere le donazioni. Lo hanno detto ieri notte su una TV regionale sarda (Videolina)
L'obiettivo è stato raggiunto ed i genitori stessi nel ringraziare per la grandissima solidarietà ricevuta da tutti Italia hanno invitato a sospendere le donazioni. Lo hanno detto ieri notte su una TV regionale sarda (Videolina)
Elenet
Digital-Forum Gold Master
Durham, 19.10.2006
Cari amici e sostenitori,
dopo 18 giorni di controlli medici approfonditi l’equipe della dott. Maria Luisa Escolar ci ha incontrato oggi, presso la Duke university a Durham, per comunicarci l’esito del check-up a cui è stato sottoposto Roberto.
La dott. Escolar e la sua equipe SCONSIGLIANO il trapianto di cellule staminali. Dagli esami, infatti, è risultato che la malattia è in uno stadio troppo avanzato. Questo nonostante le condizioni esteriori di Roberto non ne facessero intuire la gravità. Il nostro bambino, infatti, vede, sente, parla, tiene dritta la schiena e si muove autonomamente con il suo triciclo. Il suo sistema neurologico però è gravemente compromesso. Il trapianto si sarebbe dovuto fare diversi mesi fa, ma il periodo necessario all’Ospedale Microcitemico di Cagliari per diagnosticare la malattia, è stato troppo lungo, da giugno 2005 a luglio 2006.
Ora, con questo quadro clinico il trapianto non è consigliabile. Pur allungando la vita a Roberto infatti, potrebbe accelerare la degenerazione della malattia, riducendo il nostro bambino in uno stato vegetativo. Rimane poi il rischio di non sopravvivere all’intervento.
Non facendo il trapianto le conseguenze sarebbero quelle che già conoscevamo. E cioè la degenerazione progressiva della malattia e la morte nel giro di alcuni anni. In questo caso comunque, la struttura ospedaliera della Duke University, ci darà il sostegno e il supporto necessario per affrontare le conseguenze della leucodistrofia metacromatica, togliendoci la sensazione di abbandono, dal punto di vista medico-scientifico in cui ci siamo trovati finora.
Ora abbiamo alcuni giorni per riflettere su quale scelta fare per Roberto. Durante questo periodo incontreremo famiglie americane che hanno preso decisioni diverse: fare o non fare il trapianto sui loro bambini.
In ogni caso, quelli che ci aspettano sono giorni difficili.
Grazie per il vostro sostegno
Dario e Lella .... da proroberto.it
Non mollate!!!
Cari amici e sostenitori,
dopo 18 giorni di controlli medici approfonditi l’equipe della dott. Maria Luisa Escolar ci ha incontrato oggi, presso la Duke university a Durham, per comunicarci l’esito del check-up a cui è stato sottoposto Roberto.
La dott. Escolar e la sua equipe SCONSIGLIANO il trapianto di cellule staminali. Dagli esami, infatti, è risultato che la malattia è in uno stadio troppo avanzato. Questo nonostante le condizioni esteriori di Roberto non ne facessero intuire la gravità. Il nostro bambino, infatti, vede, sente, parla, tiene dritta la schiena e si muove autonomamente con il suo triciclo. Il suo sistema neurologico però è gravemente compromesso. Il trapianto si sarebbe dovuto fare diversi mesi fa, ma il periodo necessario all’Ospedale Microcitemico di Cagliari per diagnosticare la malattia, è stato troppo lungo, da giugno 2005 a luglio 2006.
Ora, con questo quadro clinico il trapianto non è consigliabile. Pur allungando la vita a Roberto infatti, potrebbe accelerare la degenerazione della malattia, riducendo il nostro bambino in uno stato vegetativo. Rimane poi il rischio di non sopravvivere all’intervento.
Non facendo il trapianto le conseguenze sarebbero quelle che già conoscevamo. E cioè la degenerazione progressiva della malattia e la morte nel giro di alcuni anni. In questo caso comunque, la struttura ospedaliera della Duke University, ci darà il sostegno e il supporto necessario per affrontare le conseguenze della leucodistrofia metacromatica, togliendoci la sensazione di abbandono, dal punto di vista medico-scientifico in cui ci siamo trovati finora.
Ora abbiamo alcuni giorni per riflettere su quale scelta fare per Roberto. Durante questo periodo incontreremo famiglie americane che hanno preso decisioni diverse: fare o non fare il trapianto sui loro bambini.
In ogni caso, quelli che ci aspettano sono giorni difficili.
Grazie per il vostro sostegno
Dario e Lella .... da proroberto.it
Non mollate!!!
Pilucchetta
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- 24 Aprile 2002
- Messaggi
- 6.525
Sinceramente mi aspettavo una soluzione meno indolore
Speriamo che le visite non siano finite, e che magari tra qualche giorno la diagnosi cambi in positivo. Lo spero con tutto il cuore
Dai Roberto, non mollare, lotta con tutta la forza che hai insieme ai tuoi cari....:
:
Pilucchetta
Speriamo che le visite non siano finite, e che magari tra qualche giorno la diagnosi cambi in positivo. Lo spero con tutto il cuore Dai Roberto, non mollare, lotta con tutta la forza che hai insieme ai tuoi cari....:: Pilucchetta
Gavoi. Ieri, dopo un mese negli Stati Uniti, il bambino ha incontrato amici e maestre
Il piccolo Roberto è tornato all’asilo
Al rientro a scuola un lunghissimo applauso dei compagni
«Ora, per quanto possibile, Roby tornerà ad essere un alunno come gli altri»
dall’inviato Piera Serusi
GAVOI. Si sono messi tutti in riga, da quelli di tre anni a quelli di sei, e non appena il loro amico si è affacciato al portone, hanno battuto forte le mani come fanno i grandi quando succede qualcosa di straordinario. Un lungo applauso per accogliere Robertino, che ieri mattina, dopo un mese di assenza, è tornato all’asilo.
Il piccolo è arrivato alle 9 e mezzo, accompagnato da mamma Lella, mentre nel gigantesco salone con le finestre colorate, era pronto il comitato d’accoglienza. Lui, con gli occhi pieni di stupore, ha detto ciao per tutti, si è levato il giubbottino ed è corso a giocare con i compagni - come se in mezzo non ci fosse tutta quella gente che gli vuole bene, il viaggio in America, la paura delle punture, la faccia delusa di babbo e mamma, e la speranza che resiste, comunque.
LA MAESTRA. «No, niente giornalisti dentro la scuola». La maestra si affaccia all’ingresso, si chiude alle spalle la porta a vetri. «Adesso, per quanto possibile, Roberto torna a essere un bambino normale, come tutti gli altri». Pina Sanna, 31 anni, assistente nella ludoteca comunale di Gavoi, è la maestra di , sostegno del piccolo. «Ancora per qualche giorno, poi - spiega - arriverà l’insegnante di ruolo». Lei conosce benissimo il bambino. «È figlio di Dario, che è mio cugino, e - aggiunge – l’ho seguito in ludoteca fin da quando era piccolissimo».
Maestra Pina c’era quando Roberto ha cominciato a gattonare, quando si è alzato dritto con la schiena, quando ruzzolava e si rimetteva in piedi, quando ha cominciato a camminare. C’era pure quando il piccolo ha iniziato a mettere male il piedino, a inciampare stranamente, e quando - nel luglio scorso, dopo un anno di controlli, esami, test, punture, attese - è arrivata la diagnosi: leucodistrofìa metacromatica (malattia genetica degenerativa che colpisce il sistema nervoso). «Ma adesso lo vedo: il bambino è come un mese fa, come quando è partito», dice l’insegnante con un sorriso dolcissimo.
I DISEGNI. Nella scuola materna di Gavoi - un edificio bianco alla periferia del paese, il cancello rosso e il giardino con lo scivolo e l’ altalena - la vita torna a essere quella di prima. «Sì, nell’ultimo mese, per tutto il periodo che Roberto era negli Stati Uniti, ai bambini è stato spiegato che il loro compagno di scuola è malato e che era partito lontano per trovare una medicina...». Il resto no, non gli è stato detto. «Non sanno che la malattia è quella che è, non sanno del trapianto che non si può fare», spiega maestra Fina. I bambini però hanno ascoltato, e i loro disegni - che oggi tappezzano le pareti delle aule - sono pieni di colori allegri, luminosi, scintillanti. C’è l’aereo che vola verso l’America, nel cielo azzurrissimo, e dentro c’è Roberto, il babbo e la mamma. C’è Roberto sorridente, vicino al dottore che ha la medicina magica. Roberto che gioca, Roberto che torna a casa, Roberto che rientra all’asilo. «I bambini - racconta maestra Pina - sanno che Roberto è malato, e sanno pure che adesso ha tanto bisogno di affetto».
IL PAESE. L’affetto, per questo piccino, che qui a Gavoi e palpabile, evidente. Sulle vetrine dei negozi e dei bar di via Roma adesso ci sono nuovi manifesti: la foto di Robertino campeggia sopra un gigantesco “Grazie”, messaggio della famiglia e del comitato per tutti i sardi che hanno voluto credere in un miracolo. Davanti all’edicola c’è ancora, da venerdì scorso, la locandina del giornale: “Roberto è tornato a casa”. E all’asilo, i disegni dei bambini, hanno i colori allegri.
per non dimenticare
Il piccolo Roberto è tornato all’asilo
Al rientro a scuola un lunghissimo applauso dei compagni
«Ora, per quanto possibile, Roby tornerà ad essere un alunno come gli altri»
dall’inviato Piera Serusi
GAVOI. Si sono messi tutti in riga, da quelli di tre anni a quelli di sei, e non appena il loro amico si è affacciato al portone, hanno battuto forte le mani come fanno i grandi quando succede qualcosa di straordinario. Un lungo applauso per accogliere Robertino, che ieri mattina, dopo un mese di assenza, è tornato all’asilo.
Il piccolo è arrivato alle 9 e mezzo, accompagnato da mamma Lella, mentre nel gigantesco salone con le finestre colorate, era pronto il comitato d’accoglienza. Lui, con gli occhi pieni di stupore, ha detto ciao per tutti, si è levato il giubbottino ed è corso a giocare con i compagni - come se in mezzo non ci fosse tutta quella gente che gli vuole bene, il viaggio in America, la paura delle punture, la faccia delusa di babbo e mamma, e la speranza che resiste, comunque.
LA MAESTRA. «No, niente giornalisti dentro la scuola». La maestra si affaccia all’ingresso, si chiude alle spalle la porta a vetri. «Adesso, per quanto possibile, Roberto torna a essere un bambino normale, come tutti gli altri». Pina Sanna, 31 anni, assistente nella ludoteca comunale di Gavoi, è la maestra di , sostegno del piccolo. «Ancora per qualche giorno, poi - spiega - arriverà l’insegnante di ruolo». Lei conosce benissimo il bambino. «È figlio di Dario, che è mio cugino, e - aggiunge – l’ho seguito in ludoteca fin da quando era piccolissimo».
Maestra Pina c’era quando Roberto ha cominciato a gattonare, quando si è alzato dritto con la schiena, quando ruzzolava e si rimetteva in piedi, quando ha cominciato a camminare. C’era pure quando il piccolo ha iniziato a mettere male il piedino, a inciampare stranamente, e quando - nel luglio scorso, dopo un anno di controlli, esami, test, punture, attese - è arrivata la diagnosi: leucodistrofìa metacromatica (malattia genetica degenerativa che colpisce il sistema nervoso). «Ma adesso lo vedo: il bambino è come un mese fa, come quando è partito», dice l’insegnante con un sorriso dolcissimo.
I DISEGNI. Nella scuola materna di Gavoi - un edificio bianco alla periferia del paese, il cancello rosso e il giardino con lo scivolo e l’ altalena - la vita torna a essere quella di prima. «Sì, nell’ultimo mese, per tutto il periodo che Roberto era negli Stati Uniti, ai bambini è stato spiegato che il loro compagno di scuola è malato e che era partito lontano per trovare una medicina...». Il resto no, non gli è stato detto. «Non sanno che la malattia è quella che è, non sanno del trapianto che non si può fare», spiega maestra Fina. I bambini però hanno ascoltato, e i loro disegni - che oggi tappezzano le pareti delle aule - sono pieni di colori allegri, luminosi, scintillanti. C’è l’aereo che vola verso l’America, nel cielo azzurrissimo, e dentro c’è Roberto, il babbo e la mamma. C’è Roberto sorridente, vicino al dottore che ha la medicina magica. Roberto che gioca, Roberto che torna a casa, Roberto che rientra all’asilo. «I bambini - racconta maestra Pina - sanno che Roberto è malato, e sanno pure che adesso ha tanto bisogno di affetto».
IL PAESE. L’affetto, per questo piccino, che qui a Gavoi e palpabile, evidente. Sulle vetrine dei negozi e dei bar di via Roma adesso ci sono nuovi manifesti: la foto di Robertino campeggia sopra un gigantesco “Grazie”, messaggio della famiglia e del comitato per tutti i sardi che hanno voluto credere in un miracolo. Davanti all’edicola c’è ancora, da venerdì scorso, la locandina del giornale: “Roberto è tornato a casa”. E all’asilo, i disegni dei bambini, hanno i colori allegri.
per non dimenticare
Pilucchetta
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Elenet
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[FONT=Arial, sans-serif]Il Comitato “ProRoberto” finanzierà la ricerca sulle leucodistrofie[/FONT]
[FONT=Arial, sans-serif]Saranno devoluti alla ricerca sulla leucodistrofia metacromatica i due milioni di euro raccolti dal Comitato proroberto per finanziare le cure di Roberto Sanna, il bambino di Gavoi affetto da leucodistrofia metacromatica. [/FONT]
[FONT=Arial, sans-serif]Lo hanno deciso di comune accordo, comitato e genitori di Roberto, durante una riunione del comitato avvenuta ieri, 10 novembre, a Gavoi.[/FONT]
[FONT=Arial, sans-serif]Dopo il rientro a casa di Roberto, non si ferma l'attività del Comitato spontaneo “proroberto”. La raccolta fondi ha raggiunto la cifra di circa 2 milioni di euro. Il 10 novembre il comitato si è riunito nella sede della pro-loco di Gavoi, all'incontro hanno partecipato anche Dario e Lella Sanna. Durante la riunione è stato definito il nuovo obiettivo del comitato: dopo la raccolta fondi tutto l'impegno e il lavoro futuro saranno finalizzati a fornire informazioni su prevenzione, diagnosi e cura delle leucodistrofie. Per dare supporto e aiuto ad altre famiglie colpite da questa malattia. Il comitato inoltre nel suo prossimo incontro, valuterà l'opportunità di integrare il proprio statuto con la designazione di un Presidente e di un direttivo.[/FONT]
[FONT=Arial, sans-serif]Durante la riunione sono stati definiti i due obiettivi prioritari verso i quali destinare i fondi raccolti. [/FONT]
[FONT=Arial, sans-serif]Il primo è il miglioramento della qualità della vita di Roberto. In collaborazione con medici, psicologi e insegnanti, verrà redatto un progetto personalizzato che preveda assistenza al bambino. Tutti i costi per cure, riabilitazione e sostegno psicologico a favore di Roberto o della sua famiglia, verranno finanziati con le donazioni ricevute.[/FONT]
[FONT=Arial, sans-serif]Dei fondi restanti, tutto ciò che non servirà a Roberto, verrà devoluto esclusivamente alla ricerca sulla leucodistrofia metacromatica. Questa decisione, condivisa da Comitato e famiglia, spera di interpretare la volontà di tutti coloro che hanno fatto le donazioni. Inoltre nasce da una precisa valutazione. In questi giorni, tramite il sito internet e attraverso vari contatti, sono pervenute numerosissime richieste per finanziare le cure di diversi ammalati, giovani e meno giovani. Il desiderio di dare aiuto a queste persone ha portato ad una profonda riflessione. I fondi raccolti, se variamente distribuiti, potrebbero contribuire ad aiutare solo alcuni casi. Esaurendo però in fretta la disponibilità attuale. Decidere invece, di destinare la somma raccolta alla ricerca sulle leucodistrofie, potrebbe dare speranza a tutti coloro che ne sono colpiti, Roberto compreso.[/FONT]
[FONT=Arial, sans-serif]Favorire la ricerca inoltre, potrebbe dare nuovo impulso e attrarre l'attenzione sugli studi di genetica in Sardegna, isola nella quale le patologie di questa origine hanno purtroppo un'alta incidenza.[/FONT]
[FONT=Arial, sans-serif]Il comitato e la famiglia Sanna valuteranno con l'aiuto di professionisti e ricercatori, il progetto migliore a cui destinare le somme raccolte. Un primo contatto è stato già avviato con una ricercatrice sarda che lavora negli Stati Uniti. Si tratta di Paola Leone, neuroscienziata cagliaritana, responsabile presso l'università del New Jersey di un progetto di ricerca sul morbo di canavan (una forma di leucodistrofia).[/FONT]
[FONT=Arial, sans-serif]Paola Leone sarà nei prossimi giorni a Cagliari per un congresso scientifico e avrà un incontro con la famiglia Sanna.[/FONT]
[FONT=Arial, sans-serif]Gavoi 11 novembre 2006
:angel5: veglia su di lui.
[/FONT]
Elenet
Digital-Forum Gold Master
Per non dimenticare info.:angel13:
roddy
Digital-Forum Silver Master
Questo thread mi era sfuggito... ( nel periodo ottobre - novembre dell'anno scorso sono stato a lungo assente dal forum per veri motivi... ).
L'ho letto di sfuggita, come di sfuggita ho letto il sito di Roberto, ma alcune cose mi hanno colpito ( oltre, ovviamente, all'umana solidarietà per quel povero bambino che viene prima di tutto.... ):
- L'incredibile parcella richiesta dai medici americani per curarlo... UN MILIONE di dollari per salvare la vita di un bambino!!!
Se ci volesse una ulteriore prova per ribadire come il sistema sanitario americano FACCIA SCHIFO , eccola! L'America è l'UNICO Paese al mondo in cui la spesa sanitaria privata supera quella pubblica, ma con l'effetto che la spesa COMPLESSIVA, in rapporto al P.I.L. è circa il doppio di quella europea o giapponese ( più del doppio di quella italiana ). Per di più con l'impagabile risultato di avere una mortalità infantile del 30% superiore a quella europea e una vita media o speranza di vita alla nascita, di due anni inferiore. I paragoni sono ancora peggiori se prendiamo in considerazione la sola Italia, che ha la vita media più alta al mondo e la minore mortalità infantile.
2) Non sono tanto sicuro che sia vero quanto detto dalla dottoressa americana sul fatto che una terapia genica fatta più precocemente avrebbe salvato la vita di Roberto: la terapia genica della leucodistrofia è attualmente, purtroppo, più una speranza che una realtà...
3) Se una speranza c'è, però, forse viene più dall'Italia che dai tanto decantati U.S.A. ....
http://it.news.yahoo.com/16042007/2...apia-genica-leucodistrofia-metacromatica.html
( nel periodo ottobre - novembre dell'anno scorso sono stato a lungo assente dal forum per veri motivi... ).L'ho letto di sfuggita, come di sfuggita ho letto il sito di Roberto, ma alcune cose mi hanno colpito ( oltre, ovviamente, all'umana solidarietà per quel povero bambino che viene prima di tutto....
):- L'incredibile parcella richiesta dai medici americani per curarlo... UN MILIONE di dollari per salvare la vita di un bambino!!!
Se ci volesse una ulteriore prova per ribadire come il sistema sanitario americano FACCIA SCHIFO , eccola! L'America è l'UNICO Paese al mondo in cui la spesa sanitaria privata supera quella pubblica, ma con l'effetto che la spesa COMPLESSIVA, in rapporto al P.I.L. è circa il doppio di quella europea o giapponese ( più del doppio di quella italiana ). Per di più con l'impagabile risultato di avere una mortalità infantile del 30% superiore a quella europea e una vita media o speranza di vita alla nascita, di due anni inferiore. I paragoni sono ancora peggiori se prendiamo in considerazione la sola Italia, che ha la vita media più alta al mondo e la minore mortalità infantile.2) Non sono tanto sicuro che sia vero quanto detto dalla dottoressa americana sul fatto che una terapia genica fatta più precocemente avrebbe salvato la vita di Roberto: la terapia genica della leucodistrofia è attualmente, purtroppo, più una speranza che una realtà...
3) Se una speranza c'è, però, forse viene più dall'Italia che dai tanto decantati U.S.A. ....
http://it.news.yahoo.com/16042007/2...apia-genica-leucodistrofia-metacromatica.html
) Roddy!